• 1386 просмотров
Вы не знаете, что на сердце у мамы больного ребёнка
Сейчас так много особенных детей. Кто-то не может говорить, кто-то слышать, кто-то ходить. Их называют людьми с ограниченными возможностями.
Я мама такого ребенка. Болезнь у нас генетическая. Распознали ее, когда нам был месяц. Не знаю, почему не нашли этот порок во время беременности, на приемы и обследования я ходила исправно. Диагноз сообщили в детской больнице, где мы лежали с желтушкой и высоким билирубином. Дочь была лимонного цвета, животик был раздут из-за непроходимости кишечника. Ребенку назначили клизму, с тех пор процедура стала нашим постоянным спутником, пока доча не подросла, и я не приучила ее к фруктам. Благодаря врачам мы начали лечение вовремя, психическое и физическое развитие ребенка не пострадали. С месяца мы сдавали кровь через каждые 2 недели, принимали гормональные. Эндокринолог объяснила, что болезнь врожденная, гормоны мы будем принимать пожизненно. Мне попался хороший специалист Асия Коктюбаевна Аяганова, которая поддержала нас и рассказала об особенностях болезни. Помню, я спросила, излечимо ли это, и она сказала, что медицина не стоит на месте и, может быть, найдется лечение. Верьте. С тех пор прошло 8 лет. Я ищу информацию в Интернете, слушаю новости, участвую в форумах, нахожу книги, знаю всех эндокринологов города и верю, что скоро научатся предотвращать такие болезни!
Увы, мир не всегда готов принять наших детей. Нам приходится постоянно сдавать кровь. В день сдачи мы с утра не едим, не полоскаем рот, не чистим зубы и не пьем таблетки, чтобы не исказить результаты. С возрастом я стала готовить ребенка к этому морально. Уговариваю, обещаю то, что она хочет, и разрешаю то, что под запретом. Еду, таблетки, воду берем с собой. Едем в поликлинику, как на бой. Людей всегда много, детей особенно. На каждой двери объявления, что детей-инвалидов обслуживают без очереди, но не всегда нас пропускают.
Мамы, бабушки, дедушки, которые ругаются в очереди, поймите: даже если ребенок выглядит здоровым, это не всегда означает, что он действительно здоров. Не устраивайте скандалы тем, кто и так со своим крестом идет по жизни. Дочь в такие моменты съеживается, горбится, старается не привлекать внимание.
Она растет, учится онлайн, мало выходит на улицу – быстро устает. Увлекалась видеопросмотром гимнастики, пробовала делать колесо, шпагат. Получается не очень. Узнали, что недалеко от нас открывается школа гимнастики. Не взяли. Пошли в учебный центр – тоже отказ.
Тренеры, учителя, почему вы так относитесь к нашим детям? С трудом, но я записала дочь в кружок. Респект учителю, которая сказала: «Ничего страшного, мы найдем общий язык».
Врачебная экспертиза – это отдельная тема. На работе дата отпуска у меня всегда одна. Отпуск – время отдыха, я его беру, чтобы пройти комиссию. Люди в белых халатах, не унижайте нас и наших детей, добивая мам допросом: «Зачем вам инвалидность?». «Видимо, набрала кредитов и пенсией оплачиваешь», – сказали как-то мне. Вы испытываете мам на прочность? А ребенок? Он растет и начинает многое понимать, задает вопросы, на которые надо находить ответы, а вы сапогом по самому больному. Для нас группы поддержки с психологами надо открывать!
Я работаю, не экономлю на питании, кружках, учебных центрах. Все покупки продуманы наперед. Цены растут, зарплата – нет, поэтому да здравствуют секонд-хэнды и скидки.
Нет, я не жалуюсь и не жалейте меня. Просто не толкайте нас с детьми в дебри тоски и отчаяния. Пусть глаза ваши видят человека, не диагноз.
-
Назван прожиточный минимум в Актюбинской области
-
Люди жалуются на банки - Асхат Шахаров
-
Почему нельзя оставлять чек на кассе и выкидывать его
-
В Актобе 5 дней не будет горячей воды
-
Совсем там ку-ку - актюбинцы о предложении курящим и пьющим больше платить за ОСМС
-
28 млрд тенге выделят для Актюбинской области три крупные казахстанские компании
-
Как в Актобе отпразднуют 9 мая
-
Почему таланты уезжают из Актобе? Чего им не хватает в нашем городе?
-
Мы не согласны с оценкой ущерба от паводка. Совет юриста
-
В Актобе строят новую базу для обслуживания дорог
-
Народный репортер. Пешеходам нужно перепрыгнуть ливнёвку, чтобы перейти дорогу
Анваровцы в отличии от безмозглых жкх-овцев, должны обустроить пешеходный переход для своих потенциальных Покупателей, а уж потом эту недаработку властей предьявлять им... -
Война. Голодали, но работали, валенки были одни на всю семью…
Только физический труд и старание к нему выбьет всякую дурь из голов нынршней ленивой молодёжи... А про указанных выше женщин есть только одна фраза: "Гвозди... -
Жена дипломата заявила о насилии: полиция завела уголовное дело
Не терпится домашним тиранам и назарбаевским лицемерам поставить свою койку рядом с бишимбаем -
Бетон проверяют на прочность, щебень – на морозостойкость
Эти неработающие должным образом заводы и лаборатории можете "впихивать" приезжим столичным чинушам. А мы местные жители оцениваем Вашу безалаберную работу лишь по качеству автодорог области.... -
Война. Голодали, но работали, валенки были одни на всю семью…
как они оказались в Казахстане почему не пишем???они были депортированы сюда советами???за что? были кулаками у себя в Украине??сколько загубленных судеб ,сколько горя вынесли люди... -
У поколения победителей мы учимся любви к Родине - Шахаров
https://orda.kz/timur-kulibaev-prodal-osobnjak-v-londone-za-35-mln-funtov-386166/ вот такой "любви" выходит они нас учили -
У поколения победителей мы учимся любви к Родине - Шахаров
Любовь к родине это разворовывать свою страну, обдирать свой народ и каждый год топить? Значит,такая была "любовь" победителей? -
15 мая по всему Казахстану отключат телевидение и радио
Ой бяда, бяда, огорчение... :( Домовёнок Кузя ° А нельзя эту акцию на год продлить? -
Касым-Жомарт Токаев посмотрел военный парад в Москве
Почему никто из участников Европейского Экономического Союза, прошедшее недавно в Москве не спросит у нашего главы Республики: Почему в Казахстане были отменены все торжественные мероприятия... -
Актюбинцев приглашают на выставку собак
Выставка пройдет в Юрта парке, взрослому вход туда стоит 500 тенге, детям с 3 до 16 лет – 3 000 тенге. Может быть - наоборот....
Комментарии 0