• 357 просмотров
Препарат для малолетнего Эмира Шахмарова не зарегистрирован в РК
Препарат Zolgensma, средства на который пытаются собрать родители малолетнего Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), не зарегистрирован в Казахстане, сообщили в министерстве здравоохранения.
«Препарат Zolgensma (МНН – «Онасемноген абепарвовек») не входит в протоколы диагностики и лечения СМА. По данным из открытых источников, препарат вводится однократно в виде вливания (капельно) в вену продолжительностью около одного часа в стационарных условиях. В мировой практике применение препарата осуществляется в рамках клинических исследований», - сообщили в минздраве, отвечая в четверг на вопрос редакции МИА КазТАГ.
Как заявили в казахстанском ведомстве, «Онасемноген абепарвовек» не представлен в Британском национальном лекарственном формуляре и Британском национальном лекарственном формуляре для детей.
«Препарат отсутствует в списке основных лекарственных средств ВОЗ. Препарат не зарегистрирован в Республики Казахстан, не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, в перечень препаратов для лечения орфанных заболеваний, в перечень для бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения и в список закупа единого дистрибьютора», - уточнили в министерстве.
В ведомстве уточнили, что СМА у детей относятся к группе клинически и генетически гетерогенных наследственных заболеваний.
«Приказом министра здравоохранения Республики Казахстан от 20 октября 2020 года №ҚР ДСМ - 142/2020 СМА включены в перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (орфанных). Согласно Кодексу РК «О здоровье народа и системе здравоохранения», медицинская помощь, входящая в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи, оказывается на основе клинических протоколов. Лечение СМА проводится согласно клиническому протоколу диагностики и лечения «Спинальные мышечные атрофии у детей» от 5 марта 2020 года (Протокол №86). При этом, медикаментозное лечение согласно клиническому протоколу осуществляется зарегистрированными в Республике Казахстан лекарственными препаратами, имеющими доказательную эффективность», - заявили в минздраве.
Напомним, 22 февраля КазТАГ сообщал, что в Западно-Казахстанской области родители Эмира Шахмарова, страдающего СМА, пытаются экстренно собрать более $2,3 млн для спасения его жизни.
«К сожалению, со СМА невозможно договориться без Zolgensma. Ведь Zolgensma может остановить прогресс болезни и подавить ее пагубное влияние на маленький организм Эмироки. Каждый день я засыпаю с мыслью, что завтра мы закроем сбор и будем собираться в Америку за заветным уколом, и спустя некоторое время Эмир окрепнет, обретет силы и будет радовать нас своими успехами. (…) Помимо сбора на Zolgensma, мы пытаемся бороться за то, чтобы в Казахстане начали бесплатно лечить детей с таким заболеванием», - отметила ранее мама малыша.
-
Назван прожиточный минимум в Актюбинской области
-
Люди жалуются на банки - Асхат Шахаров
-
Совсем там ку-ку - актюбинцы о предложении курящим и пьющим больше платить за ОСМС
-
В Актобе 5 дней не будет горячей воды
-
28 млрд тенге выделят для Актюбинской области три крупные казахстанские компании
-
Жизни трех знаков зодиака серьезно поменяются в мае
-
Почему таланты уезжают из Актобе? Чего им не хватает в нашем городе?
-
Как в Актобе отпразднуют 9 мая
-
Из-за сигарет майор полиции получил срок и лишился звания в Актюбинской области
-
Пост от читателя. Не рвите сирень
-
Геопарк мирового значения создают в горах Шалкарского района
Экоактивист из Челкара, ныне покойны, мир праху его, Ильяс Ревзанов тоже отстаивал Мугоджарские горы от щебеночных заводов. Столько лет бился по поводу закрытия этих заводов.... -
В школе установили памятную доску героя Афганской войны
Раньше была хорошая школа, ещё в детстве зимой на коробке играли в хоккей. Сейчас говорят, что школа закрывается. Жаль. -
В школе установили памятную доску героя Афганской войны
бомбил мирных жителей афганистана в захватнической войне и герой???((( -
Народный репортер. Дырка на дырке на трассе Актобе-Хромтау
Купленный с потрохами казавтодор даже не боится Аллаха, что ему местный Аким? Их хозяева более могущественны, там более за такие систематические откаты -
Геопарк мирового значения создают в горах Шалкарского района
Это что, получается больше никому и дела нет о престиже казахстанской геологической науки? Уникальные места, божий дар, а на вулканах щебеночные заводы, стоит пыль, истребляются... -
Люди жалуются на банки - Асхат Шахаров
Виссарионыч этих народных кровососов сразу к стенке ставил бы... Очнись, Иосиф, страна в опасности -
Люди жалуются на банки - Асхат Шахаров
Банки те ещё кровопийцы, если решили связаться с банком не ждите жалости человечности и понимания последние штаны отберут и не подавятся это филиалы сатаны на... -
28 млрд тенге выделят для Актюбинской области три крупные казахстанские компании
У нашего уважаемого акима Шахарова хватка борцовская,мы ему верим. -
Совсем там ку-ку - актюбинцы о предложении курящим и пьющим больше платить за ОСМС
Разогнать давно пора эту кучу идиотов... -
Большая дыра в земле образовалась в Костанайской области
Местные власти наверное додумаются огородить провал капитальной оградой... Иначе скот и дети будут бесследно исчезать
Комментарии 0